medicoconsult-Forum

Gepostet von: | Gepostet am: Montag, 29. Oktober 2012

Normalerweise sollte man davon aus gehen, daß sich Betroffene mit einer sehr seltenen Erkrankung/Schädigung in einem eigens dafür eingestellten Forum austauschen sollten und sogar müßten.

Anders im medicoconsult-Forum für Akute intermittierende Porphyrie.

Hier postete eine neue Userin unter Anderem die Frage hinein, wo man Hilfe bzw. Ansprechpartner finden kann. Auf diesen Beitrag antwortete ich, daß zunächst der Hausarzt Ansprechpartner sein sollte sowie Porphyriezentren.

Zu den Porphyriezentren wagte ich es, einen Link zu meiner Krankheit-Links-Seite zu setzen (dort steht noch viel mehr, was Betroffene interessieren könnte!) und von dort weiter auf die Selbsthilfegruppe Porphyrie zu verweisen, da dort weitere Ansprechpartner zu finden sind.

Dies schien dem Administrationsteam bei medicoconsult nicht zu gefallen. Selbst habe ich dort zwar keine Hinweise auf dieses wichtige Thema gefunden, allerdings wurde mein gesamter Absatz mit dem Link und der weiterführenden Information kommentarlos gelöscht. Dies ist insofern lächerlich, weil andere Beiträge von mir existieren, in denen ebenso Links zu meiner Links-Seite bzw. meine Krankengeschichte gesetzt sind.

Als ich dies mehr zufällig am 28.10.2012 bemerkte, forderte ich den Betreiber des Forums auf, meinen Account unverzüglich zu löschen. Leider war ich auch hier gezwungen, dies öffentlich zu machen, da ich im Forum trotz zeitaufwendiger Suche keinen Direktlink auf einen Administrator, Betreiber o.ä. gefunden habe. Gern hätte ich eine Mail geschrieben, wenn man mich schon nicht informieren mag.

In einem Forum, in dem für hilfesuchende Menschen aus unerfindlichen Gründen Zensur betrieben wird, habe ich nichts mehr zu suchen. Es tut mir für diejenigen leid, die darüber vielleicht mit Informationen versorgt worden wären. Vielleicht finden sie den Weg zu meiner Seite ja auch so.





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